Il y a cinq ans, Beth Dubin courait sous les couleurs de la Grande-Bretagne aux Jeux olympiques de Tokyo. Aujourd’hui, à 32 ans, elle passe plus de 22 heures par jour alitée et ne se lève plus que pour manger ou faire ses besoins.
Au cours de cette année, Beth Dubin n’est sortie de chez elle que cinq fois. Elle explique avoir décidé de parler de sa maladie pour sensibiliser le public, même si elle est consciente que le simple fait d’en parler pourrait aggraver son état.
Elle précise : «Des choses aussi simples que d’aller chez le médecin pour une prise de sang m’ont clouée au lit pendant des mois par la suite », mais elle ajoute : « Donner cette interview et parler pendant une demi-heure pourrait avoir des répercussions sur moi en 2027. J’ai néanmoins estimé qu’il était très important de faire passer ce message ».
La coureuse britannique souffre d’une myélite-encéphalite (ME), une maladie chronique et évolutive qui provoque des troubles du sommeil, des problèmes de concentration et de mémoire, ainsi que des douleurs et une fatigue intense et persistante qui ne s’atténue pas avec le repos.
Dobin explique qu’une simple conversation, une lumière trop vive ou un bruit plus fort que d’habitude peut entraîner un « effondrement » qui dure 24 ou 48 heures, voire, dans le pire des cas, plusieurs mois d’affilée.
Elle déclare : « Ça détruit ma vie, je ne peux même pas le décrire avec des mots. J’ai l’impression d’avoir tout perdu. J’ai toujours ma famille, mais j’ai perdu mon autonomie, ma santé, ma capacité à travailler et à faire du sport. »
L’histoire a commencé, telle qu’elle la raconte, après avoir contracté le Covid puis la mononucléose infectieuse durant l’hiver 2021-2022 ; elle n’avait ressenti aucun symptôme lors de ces deux infections, mais a découvert qu’elle les avait eues par la suite grâce à des tests rétrospectifs.
Elle dormait un peu plus et ses temps de course avaient légèrement baissé, mais sans que cela ne soit inquiétant. Au fil du temps, elle a remarqué une inflammation des ganglions au niveau du cou et sous les aisselles, ainsi qu’une sensation générale de ne pas être dans son état normal.
Les médecins de la Fédération britannique d’athlétisme ont effectué des examens qui n’ont apporté aucune réponse ; elle a donc poursuivi ses entraînements en partant du principe qu’il s’agissait d’une mononucléose infectieuse qui finirait par disparaître.
Cette année-là, elle s’est qualifiée pour les Championnats du monde, les Jeux du Commonwealth et les Championnats d’Europe, au cours d’une saison exceptionnellement chargée en raison de l’accumulation des compétitions après la pandémie.
Mais son état s’est progressivement détérioré. Lors des Championnats du monde, elle a souffert d’une angine douloureuse et se réveillait à des heures inhabituelles de la nuit. Aux Jeux du Commonwealth, elle a été prise de vertiges pendant la course et son corps lui faisait plus mal que d’habitude. Aux Championnats d’Europe, elle a pris un mauvais départ après avoir perdu toute sensation dans ses jambes alors qu’elle se trouvait sur la ligne de départ. Après cette course, elle a évoqué, lors d’une interview émouvante accordée à « BBC Sport », une « année d’enfer ».
Dobin raconte : « À la fin des Championnats d’Europe, j’ai pris un long repos, mais les symptômes ne faisaient que s’accumuler. Tout allait de mal en pis. J’avais du mal à me tenir debout, je dormais beaucoup et j’étais clouée au lit tout le temps. »
Elle ajoute : « Six semaines plus tard, j’ai repris l’entraînement, mais je n’ai tenu que trois semaines. Les médecins étaient vraiment stupéfaits, car je n’allais toujours pas bien alors que ces virus m’avaient touchée plusieurs mois auparavant. »
Elle explique avoir consulté quatre ou cinq médecins spécialistes, car les symptômes touchaient plusieurs systèmes de l’organisme. Tous ont diagnostiqué une EM, tout en exprimant l’espoir que ce ne soit pas le cas, car il n’existe aucun traitement spécifique pour cette maladie.
Il n’existe aucun traitement connu ni spécifique pour l’EM, et les patients ont souvent recours à des médicaments utilisés hors AMM pour faire face à une pathologie pouvant entraîner plus de 200 symptômes, parmi lesquels des nausées, des maux de tête, un affaiblissement des fonctions cognitives et un « brouillard cérébral ».
Cette maladie est également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, une appellation que Dubin rejette catégoriquement. En tant qu’ancienne sportive qui jonglait entre des quarts de travail de huit heures et l’entraînement avant de devenir professionnelle, elle affirme « connaître la fatigue depuis toujours » et estime que ce terme ne reflète pas la gravité de la maladie.
Elle explique : « Si ce n’était que de la fatigue, ce serait une partie de plaisir. Mais c’est bien plus que cela. Si je devais classer la fatigue parmi mes vingt premiers symptômes, elle figurerait à peine dans la liste. »
Elle estime plutôt que cela s’apparente à un arrêt complet de son organisme, et dit avoir l’impression d’être « à quelques jours de la mort ».
On estime à plus de 400 000 le nombre de personnes atteintes de la ME au Royaume-Uni, bien que le chiffre réel puisse dépasser le million ; la gravité de la maladie varie entre ceux qui peuvent travailler ou étudier et ceux qui ont besoin de soins 24 heures sur 24 et d’une alimentation par sonde.
Malgré tout le temps qu’elle passe au lit, Mme Dubin a souvent l’impression de ne pas pouvoir dormir à cause de la maladie et a besoin de médicaments pour l’aider à s’endormir.
Elle explique : « Même des choses comme rester assise longtemps me fatiguent, alors je préfère rester allongée dans mon lit. Cela ne veut pas dire que je vais bien. Ça ne fait pas disparaître mes symptômes, mais ça les rend un peu moins insupportables. »
Pour ses parents et sa sœur Fay, assis à ses côtés pour la soutenir pendant l’entretien au domicile familial à Doncaster, l’ampleur de l’impact est évidente.
Son père Jim, ancien footballeur ayant porté les couleurs de Barnsley, Grimsby et des Doncaster Rovers, déclare : « Je suis impatient de l’aider, mais je ne peux pas car il n’y a rien de disponible. Je l’emmènerais n’importe où, même aux États-Unis s’il le fallait, mais il n’y a rien. »
Sa mère, Jean, ajoute : « Elle se réveille chaque jour en se sentant simplement triste. Elle aurait dû se construire une vie et profiter de ses plus beaux jours. Chaque jour, elle s’inquiète de ce que la journée lui réserve. C’est une inquiétude quant à notre avenir, et à qui s’occupera d’elle si nous ne pouvons pas le faire nous-mêmes. »
Elle poursuit : « Il n’y a rien de disponible. Il n’y a nulle part où aller. On va chez le médecin généraliste, mais il ne trouve nulle part où nous envoyer. On est très en retard en matière de recherche, de connaissances, d’expertise et de financement. »
Il n’existe aucun service spécialisé dans la maladie d’Ehlers-Danlos au sein du système de santé britannique, et Dubin raconte qu’elle s’est retrouvée à devoir expliquer la nature de la maladie aux médecins généralistes.
Elle a dû attendre 22 mois avant d’obtenir un rendez-vous en personne avec un médecin spécialiste du secteur privé, qu’elle a elle-même recherché après l’arrêt du financement par la Fédération britannique d’athlétisme.
Dimanche, sa sœur cadette, Faye, courra le marathon du Yorkshire afin de collecter des fonds pour l’organisation de recherche sur l’EM au Royaume-Uni.
« On se sent complètement impuissant, et cela fait des années qu’on se dit : “Que pouvons-nous faire ?” Il semble que courir ce marathon soit la seule chose que je puisse faire, en plus de la soutenir moralement », explique Faye.
Elle ajoute : « C’est un peu comme un deuil, en quelque sorte. Je m’inquiète tout le temps pour Beth. Elle occupe constamment mes pensées. Je m’inquiète du genre de journée qu’elle passe. Et si son état ne s’améliorait jamais ? Et si son état empirait ? Et si elle contractait un autre virus ? ».
Interrogée sur son avenir, Dubin répond sans détour : « Il est malheureusement sombre. La seule chose positive, c’est que la Covid est apparue il y a six ans et qu’aujourd’hui, il semble que l’ensemble de la communauté médicale se soit réveillée. »
Depuis la pandémie de Covid et l’apparition du Covid long, dont les symptômes recoupent largement ceux de l’EM, la maladie a suscité un intérêt croissant et bénéficié d’un financement accru pour la recherche.
Elle ajoute : « J’espère qu’il y aura des avancées à l’avenir. J’ai dit que je voulais parler de cette maladie, pas nécessairement parce que j’ai envie d’en discuter, mais pour sensibiliser le public. Malheureusement, on croit beaucoup plus les sportifs que les gens ordinaires. »
Elle poursuit : « Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie à qui j’ai parlé m’ont dit : “Personne ne me croit, les gens pensent que je suis paresseux.” Je n’ai pas rencontré une seule personne qui ne me croie pas, et la raison, c’est : pourquoi un sportif s’arrêterait-il soudainement après 20 ans ? J’ai une petite tribune. Si cela arrivait à la plupart des gens, ils ne pourraient pas en parler, c’est pourquoi je sens que j’ai le devoir de le faire. »
