قبل خمس سنوات، كانت بيث دوبين تجري بألوان بريطانيا العظمى في أولمبياد طوكيو. أما اليوم، وهي في الثانية والثلاثين من عمرها، فتتجاوز ساعات بقائها في الفراش 22 ساعة يومياً، ولم تعد تنهض منه إلا لتناول الطعام أو قضاء حاجتها.
خلال العام الجاري، لم تغادر دوبين منزلها سوى خمس مرات. وتقول إنها قررت الحديث عن مرضها لتنشر الوعي به، رغم إدراكها أن هذا الحديث نفسه قد يفاقم حالتها.
وتشرح: “أشياء بسيطة مثل الذهاب إلى الطبيب لإجراء تحليل دم أبقتني في الفراش أشهراً afterwards”، لكنها تضيف: “إجراء هذه المقابلة والحديث لنصف ساعة قد يكون له أثر عليّ في 2027. ومع ذلك شعرت أنه أمر مهم جداً لإيصال الرسالة”.
تشكو العداءة البريطانية من مرض التهاب الدماغ والنخاع العضلي (إم إي)، وهو مرض مزمن ومتقلّب يسبب اضطرابات في النوم ومشكلات في التفكير والذاكرة وآلاماً وإرهاقاً شديداً ومستمراً لا يتحسّن بالراحة.
وتوضح دوبين أن مجرد محادثة، أو ضوء أكثر سطوعاً من اللازم، أو صوت أعلى من المعتاد، قد يؤدي إلى “انهيار” يستمر 24 أو 48 ساعة، أو في أسوأ الحالات أشهراً متواصلة.
وتقول: “إنه يدمّر الحياة، لا أستطيع حتى وصف ذلك بالكلمات. أشعر بأنني فقدت كل شيء. ما زلت أملك عائلتي، لكنني فقدت استقلاليتي وصحتي والقدرة على العمل والقدرة على ممارسة الرياضة”.
بدأت القصة، كما ترويها، بعد إصابتها بفيروس كوفيد ثم بالحمى الغدية في شتاء 2021-2022، ولم تكن قد شعرت بالمرض في أي منهما، بل اكتشفت إصابتها بهما لاحقاً عبر فحوصات بأثر رجعي.
كانت تنام أكثر قليلاً وأزمنتها في الجري تراجعت بعض الشيء، لكن دون ما يثير القلق. ومع مرور الوقت لاحظت التهاباً في غدد رقبتها وتحت إبطيها وشعوراً عاماً بأنها ليست في حالتها الطبيعية.
أجرى أطباء الاتحاد البريطاني لألعاب القوى فحوصات لم تعطِ أي إجابات، فواصلت تدريباتها على أساس أن الأمر يتعلق بالحمى الغدية التي ستزول في النهاية.
وتأهلت في ذلك العام لبطولة العالم ودورة ألعاب الكومنولث والبطولة الأوروبية، في موسم مضغوط بشكل غير معتاد بسبب تراكم المنافسات بعد الجائحة.
لكن حالتها تدهورت تدريجياً. في بطولة العالم عانت من التهاب مؤلم في الحلق وكانت تستيقظ في أوقات غريبة من الليل. وفي الكومنولث أصابها دوار أثناء الجري وكان جسدها أكثر إيلاماً من المعتاد. وفي البطولة الأوروبية انطلقت انطلاقة خاطئة بعد أن فقدت الإحساس في ساقيها وهي في منصة الانطلاق. وبعد ذلك السباق تحدثت في مقابلة مؤثرة مع “بي بي سي سبورت” عن “عام من الجحيم”.
وتقول دوبين: “عندما انتهت البطولة الأوروبية أخذت قسطاً كبيراً من الراحة، لكن الأعراض كانت تتراكم فقط. كان كل شيء يزداد سوءاً. كنت أجد صعوبة في الوقوف، وأنام كثيراً، وملازمة للفراش طوال الوقت”.
وتضيف: “بعد ستة أسابيع عدت إلى التدريب، وصمدت ثلاثة أسابيع فقط. كان الأطباء مصدومين حقاً لأنني لم أكن بخير رغم أن تلك الفيروسات أصابتني قبل أشهر”.
وتوضح أنها زارت أربعة أو خمسة أطباء متخصصين لأن الأعراض كانت تمتد إلى عدة أجهزة في الجسم، ويقولون جميعاً إنها مصابة بمرض إم إي، معربين عن تمنيهم ألا يكون الأمر كذلك لأنه لا يوجد علاج جاهز له.
ولا يوجد علاج معروف أو علاج نوعي لمرض إم إي، ويعتمد المرضى غالباً على أدوية تُستخدم خارج إطار دواعيها الرسمية للتعامل مع حالة قد تسبب أكثر من 200 عرض، من بينها الغثيان والصداع وضعف الوظائف الإدراكية وضباب الدماغ.
ويُعرف هذا المرض أيضاً بمتلازمة الإرهاق المزمن، وهو وصف ترفضه دوبين بشدة. فبصفتها رياضية سابقة كانت توازن بين ورديات عمل من ثماني ساعات والتدريب قبل أن تصبح محترفة، تقول إنها “تعرف الإرهاق طوال حياتها” وترى أن المصطلح لا يعكس خطورة المرض.
وتوضح: “كنت أتمنى لو كان إرهاقاً فقط، لكان ذلك نزهة. لكنه أكثر من ذلك بكثير. لو وضعت الإرهاق ضمن أعراضي العشرين الأولى فلعله بالكاد يدخل القائمة”.
وترى بدلاً من ذلك أن الأمر يشبه إغلاق جسدها بالكامل، وتقول إنها تشعر بأنها “على بعد أيام من الموت”.
وهناك أكثر من 400 ألف شخص في المملكة المتحدة يُعتقد أنهم مصابون بمرض إم إي، رغم أن الرقم الحقيقي قد يتجاوز المليون، وتتراوح درجة الخطورة بين من يستطيع العمل أو الدراسة ومن يحتاج إلى رعاية على مدار الساعة وتغذية عبر الأنبوب.
ورغم طول الوقت الذي تقضيه دوبين في الفراش، فإنها كثيراً ما تشعر بأنها غير قادرة على النوم بسبب المرض وتحتاج إلى أدوية تساعدها على ذلك.
وتقول: “حتى أمور مثل البقاء جالسة لفترة طويلة ترهقني، لذا أفضّل البقاء مسندة في الفراش، وهذا لا يعني أنني بخير. الأمر لا يزيل أعراضي، لكنه يجعلها أقل جحيماً”.
بالنسبة إلى والديها وشقيقتها فاي، الجالسين قريباً منها لدعمها خلال المقابلة في منزل العائلة في دونكاستر، فإن حجم الأثر واضح.
ويقول والدها جيم، وهو لاعب كرة قدم سابق دافع عن ألوان بارنسلي وغريمسبي ودونكاستر روفرز: “أنا متلهف لمساعدتها لكنني لا أستطيع لأن لا شيء متاحاً. كنت سآخذها إلى أي مكان، ولو اضطررت إلى أخذها إلى أمريكا، لكن لا يوجد شيء”.
وتضيف والدتها جان: “تستيقظ كل يوم وتشعر بالحزن فقط. كان يجب أن تبني حياتها وتعيش أفضل أيامها. كل يوم تقلق بشأن حالها في ذلك اليوم. إنه قلق على شكل حياتنا المستقبلية، ومن سيعتني بها إذا لم نستطع نحن الاعتناء بها”.
وتتابع: “لا يوجد شيء متاح. لا يوجد مكان تذهب إليه. تذهب إلى الطبيب العام فلا يجد مكاناً يرسلك إليه. الأمر متأخر جداً في الطابور من حيث البحث والمعرفة والخبرة والتمويل”.
ولا توجد خدمة متخصصة لمرض إم إي داخل هيئة الصحة البريطانية، وتقول دوبين إنها وجدت نفسها تشرح للأطباء العامين طبيعة المرض.
واضطرت إلى الانتظار 22 شهراً قبل أن تحصل على موعد حضوري مع طبيب متخصص في القطاع الخاص بحثت عنه بنفسها بعد انتهاء تمويل الاتحاد البريطاني لألعاب القوى.
يوم الأحد، ستخوض شقيقتها الصغرى فاي ماراثون يوركشير لجمع أموال لمنظمة أبحاث إم إي في المملكة المتحدة.
وتقول فاي: “تشعر بأنك عاجز تماماً، ونقول هذا منذ سنوات: ماذا يمكننا أن نفعل؟ يبدو أن الماراثون هو كل ما أستطيع فعله إلى جانب دعمها عاطفياً”.
وتضيف: “الأمر يشبه الحزن في جانب منه. أنا قلقة على بيث دائماً. هي في ذهني على الدوام. أقلق بشأن نوع اليوم الذي تعيشه. ماذا لو لم تتحسن أبداً؟ ماذا لو ازدادت حالتها سوءاً؟ ماذا لو أصيبت بفيروس آخر؟”.
وعند سؤالها عن مستقبلها، تجيب دوبين بصراحة: “إنه قاتم للأسف. الشيء الإيجابي الوحيد هو أن كوفيد حدث قبل ست سنوات والآن يبدو أن المجتمع الطبي بأسره استفاق”.
ومنذ جائحة كوفيد وظهور كوفيد طويل الأمد، الذي يتقاطع كثيراً في أعراضه مع مرض إم إي، شهد المرض تصاعداً في الاهتمام وزيادة في تمويل الأبحاث.
وتضيف: “آمل أن يكون هناك شيء في المستقبل. قلت إنني أريد الحديث عن المرض، ليس بالضرورة لأنني أرغب في مناقشته، بل لنشر الوعي. وللأسف يُصدَّق الرياضيون أكثر بكثير من الشخص العادي”.
وتتابع: “كثير من المصابين بهذا المرض ممن تحدثت إليهم قالوا لي: لا أحد يصدقني، الناس يعتقدون أنني كسول. لم أقابل شخصاً واحداً لا يصدقني، والسبب أنه لماذا يتوقف رياضي فجأة بعد 20 عاماً؟ لدي منصة صغيرة. لو حدث هذا لمعظم الناس لما استطاعوا الحديث عنه، لذا أشعر بأن عليّ واجباً لفعل ذلك”.
